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HISTORIA | IDENTIDAD | AYUDAS
En ADELPRISE tenemos metas claras y contamos con apoyo
Somos una asociación que, con la ayuda de personas y entidades, trabaja para mejorar las condiciones de vida de los pacientes de linfedema, flebedema y lipedema de Álava
ASOCIACIÓN DE LINFEDEMA PRIMARIO, SECUNDARIO, FLEBEDEMA Y LIPEDEMA DE ÁLAVA [ADELPRISE]
Origen
El 1 de diciembre de 1995 se creó ADELP (Asociación de Enfermos de Linfedema Primario), con el objetivo de denunciar la precariedad de las iniciativas dirigidas a la investigación de esta enfermedad y su tratamiento. La Asociación se concibió como una entidad destinada a ejercer presión sobre los organismos públicos y la sociedad en general, y también como una manera de formar un grupo de apoyo para personas afectadas y familiares.
Tiempo después se cambió el nombre de la Asociación con el objeto de integrar a los afectados de linfedema secundario. De allí nació la sigla ADELPRISE (Asociación de Afectados de Linfedema Primario y Secundario). Hoy en día se ocupa también de representar a las personas afectadas por flebedema y lipedema.
Experiencia
Enfermedades como el linfedema, el flebedema y el lipedema son las grandes desconocidas del sistema sanitario, de la sociedad y de las propias personas afectadas. Por ello, quienes las padecen sufren de escasez de información, de medios y de tratamientos curativos, por lo que se encuentran indefensos ante el sistema y en situaciones de abandono personal, psicológico y social.
Por ello, desde su creación, ADELPRISE trabaja en conseguir que las personas que padecen estas enfermedades las conozcan y empiecen a trabajar para mejorar su estado físico y que la enfermedad avance lo menos posible, evitando de esta manera las grandes discapacidades que produce su desarrollo incontrolado. En segundo lugar, la Asociación centra sus esfuerzos en informar, no sólo a las personas afectadas, sino a todos los colectivos de interés: estudiantes, profesionales de la salud, trabajadores de ortopedias, centros sanitarios, entre otros.
Misión
Somos una asociación sin ánimo de lucro que informa y acompaña a los afectados de linfedema, flebedema y lipedema, y que lucha por la mejora de sus condiciones de vida en la búsqueda de prácticas que fomenten la investigación, nuevas técnicas de tratamientos y la mejora del sistema público sanitario en la atención a estas enfermedades.
Visión
Nos consolidaremos como una entidad fuerte y cohesionada que contribuya a la difusión de información sobre el linfedema, el flebedema y el lipedema, a través de talleres, cursos, congresos, entre otras actividades, y así conseguir avances en los recursos públicos destinados a los tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas.
Nuestros objetivos
Objetivo general
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de linfedema, lipedema y flebedema, a través de actividades y servicios encaminados a dotarlos de recursos para su bienestar físico y mental.
Objetivos específicos
Impulsar diagnósticos a tiempo
Obtener diagnósticos precoces de las enfermedades, ya que se trata de afecciones crónicas para las que no existen tratamientos curativos, por lo que es fundamental la adopción de hábitos saludables tempranos para paliar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados.
Promover la divulgación
Promover la importancia de la divulgación como método eficaz para lograr diagnósticos precoces y la aplicación de hábitos saludables preventivos.
Orientar y asesorar
Orientar y asesorar a las personas afectadas y a sus familiares, con el fin de servir como punto de referencia y espacio donde intercambiar experiencias e inquietudes.
Fomentar el autocuidado
Fomentar la autonomía de las personas afectadas en la aplicación de los tratamientos de compresión (autovendaje), en la práctica de respiraciones y ejercicios para favorecer la mejoría de los síntomas, en los buenos hábitos de nutrición y en la correcta utilización de fármacos y material de ortopedia.
Dialogar con profesionales de la salud
Impulsar el diálogo de la entidad con profesionales de la salud, para que Osakidetza (el Servicio Vasco de Salud) prescriba los tratamientos y cirugías que precisan los pacientes, tales como la terapia descongestiva compleja y el drenaje linfático manual, entre otros.
Asesorar a personas afectadas y familias
Informar, orientar y asesorar a las personas afectadas y a sus familiares sobre las enfermedades, su tratamiento y las medidas a tomar posteriores a su detección.
Impulsar la atención médica y social
Impulsar la creación de servicios que den una atención integral a los afectados en aspectos médicos y sociales financiados por la Sanidad Pública
Establecer convenios
Establecer convenios de colaboración y subvención con entidades privadas, tales como ortopedias y centros especializados, dado el elevado coste de los tratamientos y cirugías que precisan los pacientes de linfedema, lipedema y flebedema.
Potenciar la rehabilitación
Potenciar el tratamiento de rehabilitación para el control y el mantenimiento de la enfermedad, así como paliar sus secuelas desde la colaboración entre las instituciones sociales y sanitarias.
Informar a los médicos
Brindar información básica a los médicos de atención primaria y a los de los centros sanitarios y de fisioterapia, para que ofrezcan un tratamiento multidisciplinar.
Fomentar la reincorporación
En el ámbito laboral, fomentar la reincorporación de los afectados, mediante pautas y ayudas para la vuelta al mercado de trabajo.
Reconocer las incapacidades
En el aspecto judicial, lograr el reconocimiento de las incapacidades por parte del sistema de salud de España, como país integrante de la Unión Europea.
Nuestro código ético
El código ético de ADELPRISE es una declaración de la que consideramos la mejor manera de llevar a la práctica nuestros valores para conseguir nuestra misión.
¿Qué establece?
El código ético establece las referencias básicas para la conducta, de carácter obligatorio, de los empleados y voluntarios de la Asociación, así como de los miembros de la Junta Directiva, en un claro compromiso de transparencia con la sociedad. Queremos ser coherentes con nuestros valores y misión en la práctica diaria, estableciendo esta guía de trabajo que salvaguarde la ética de la entidad. Así, la toma de decisiones de ADELPRISE será ajustada a nuestros principios y valores.
¿Cuál es su marco normativo?
El código ético de ADELPRISE está regido por la Ley de Voluntariado (Ley 45/2015), nuestros estatutos y el Estatuto de los Trabajadores (Real Decreto Legislativo 2/2015).
¿Cuál es su ámbito de aplicación?
El ámbito de aplicación del código ético de ADELPRISE abarca a:
- Los empleados que tienen un contrato de trabajo por cuenta ajena con la Asociación.
- Los miembros de la Junta Directiva.
- Los voluntarios/as de la Asociación, personas físicas mayores de edad que por libre determinación, sin recibir contraprestación ni mediar obligación o deber jurídico, realizan cualquiera de las actividades de interés general propias de ADELPRISE.
¿Cuáles son los principios de buen gobierno?
El código ético de ADELPRISE se agrupa en cuatro principios que rigen las conductas y los actos de nuestros equipos de trabajo:
- Principio de justicia y respeto. Está relacionado con la actuación justa y respetuosa para afrontar los conflictos de intereses y evitar el uso fraudulento de la entidad para conseguir beneficios particulares. También debe reconocer y respetar a todas las personas.
- Principio de comunicación y transparencia. Se relaciona con asegurar que la información relativa a la entidad sea objetiva y regular en cuanto a la situación financiera y el uso de los fondos, el uso de la información, la comunicación y la transparencia.
- Principio de responsabilidad. Está relacionado con planificar y hacer seguimiento de la actividad y las funciones en cuanto a la dirección de la estrategia, la consecución de los objetivos y la supervisión económica.
Nuestros valores
Ayuda y colaboración
Como entidad sin ánimo de lucro, proporcionamos la ayuda que nos demandan nuestros usuarios de un modo empático y sensible. Estamos firmemente comprometidos con el apoyo a ellos y con la colaboración entre asociaciones para el mismo fin, por lo que trabajamos en la misma dirección.
Unidad e implicación
Trabajamos como equipo en la consecución de unos mismos objetivos y un único fin desde la cohesión, la diversidad y la implicación de todos los agentes que pertenecen a nuestra entidad.
Transparencia y accesibilidad
Las asociaciones comunican abierta y claramente lo relacionado con la gestión de sus recursos, el desarrollo de sus actividades y sus obligaciones legales, y ponen esta información a disposición de los socios en las asambleas, con total accesibilidad.
Profesionalidad y experiencia
Somos una entidad en la que todas y cada una de las personas que formamos parte de la misma trabajamos con total responsabilidad, integridad y capacitación para tener la máxima eficiencia en la consecución de objetivos.
Independencia y participación
Actuamos con libertad ante cualquier organismo e institución de carácter político, económico o religioso, y respetamos todas las ideologías, creencias, tendencias y valores, con los que hacemos partícipe a toda la sociedad.
Dinamismo e innovación
Evolucionamos e innovamos continuamente para alcanzar nuestros objetivos, adaptándonos a los momentos y situaciones cambiantes de la sociedad.
Nuestros financiadores
Organismos con cuyos aportes ADELPRISE financia la labor y actividades en beneficio de las personas con linfedema, flebedema y lipedema en Álava.
Nuestros colaboradores
Ser socio de ADELPRISE tiene ventajas. Disponemos de un bono descuento para acudir a fisioterapeutas en Vitoria-Gasteiz que colaboran con nuestra Asociación.
Argiñe Montero Blasco
Fisioterapeuta
c/ San Prudencio, 29
Edificio Ópera 2º Of. 36
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 669 505 361
argimontero3@gmail.com
argifisioterapia.com
Physiox
Centro de Fisioterapia
Avda. Judimendi, 13
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 637 597 088
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 637 597 088
Carmen Triviño
Fisioterapeuta
c/ Adriano VI, 29 Bajo
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 945 229 404
carmentrivino-fisioterapia.com
Otras personas y entidades también colaboran con ADELPRISE desde hace años
Nutriplan
Asesoramiento dietético y nutricional
C/ Sierra de Andía, 2 Of. 17
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 945 177 437
marijose@nutriplansc.es
nutriplansc.es
Ortopedia Bidari
Venta, alquiler y reparación
Avda. de Santiago, 3
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 945 286 287
ortopedia@ortopediabidari.com
taller@ortopediabidari.com
ortopediabidari.es
Ortopedia Basoa
Soluciones ortopédicas
c/ Basoa, 1 Bajo
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 945 22 90 31
ortopediabasoa.es
Isabel González Ortiz de Urbina
Fotógrafa
Luis Miguel Amurrio López de Gastiain
Psicólogo
c/ Manuel Iradier, 7 2° Of. 6
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 665 728 363
luisamurrio@hotmail.es
Vitoria-Gasteiz
Tfno. 665 728 363
luisamurrio@hotmail.es
¿Quieres participar?
Si tú o algún familiar está diagnosticado con linfedema, lipedema o flebedema, o si tienes una especial vocación al voluntariado, o eres profesional de la salud con interés o especialización en estas enfermedades, o bien, eres una persona solidaria en busca de una causa a la que apoyar, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.